中新网南京9月10日电 (唐凡 徐珊珊)9日，江苏省民政厅来了5位家长，他们的孩子都是得了一种名为脊髓性肌萎缩症(SMA)的罕见病患儿，他们此行送来了一份特殊的礼物——一幅SMA患儿亲手绘制的画作，向帮助他们的民政部门表达感谢。
可以看到，画上有一棵茂密的大树，挂着圆圆的红苹果，两个孩子在树下浇灌着大树。这幅画的名字叫《用爱守护希望》。“她今年16岁了，很喜欢画画。”其中一位家长告诉记者，这幅画是她女儿花了一个星期时间画出来的，由于患有SMA这一运动神经元性罕见疾病，导致部分运动功能丧失，画起来很是吃力，但女儿想通过这幅画作表达感谢。
SMA是一种运动神经元性疾病，患者脊髓内的运动神经细胞受到侵害后，会逐渐丧失各种运动功能，甚至无法呼吸和吞咽，目前SMA只能通过特效注射药治疗。2019年底，这种药物获准进入国内，但当时打一针就要70万元，高昂的医疗费用这些家庭无力承受。
据不完全统计，江苏目前共有142名SMA患儿。他们中的家长代表曾来到江苏省民政厅寻求帮助，想申请低保。“按照当时的政策，这些家庭有房有车，不符合规定。”江苏省民政厅儿童福利处副处长王雄力介绍。
随后，江苏省民政厅一方面帮助他们寻求医保部门的支持，另一方面链接慈善资源，联系了爱德基金会，发起了 SMA患儿肺炎救助项目，为这些特殊孩子设立专项募款项目。
为了帮助更多罹患像SMA等重病的儿童家庭，从根本上缓解他们的生活困难，民政部门主动作为，聚焦重病重残困境儿童这一特殊群体的“急难愁盼”创制政策，将他们纳入保障范围，并健全长效机制，织密织牢困境儿童保障网络，为这些“特殊的花朵”撑起一片蓝天。
2020年，江苏省民政厅报请江苏省委、省政府，将“排查解决重病重残困境儿童保障不到位问题”列入《省委常委会2020年度工作要点》，推动全省13个设区市陆续出台落实文件，按照当地散居孤儿基本生活保障的50%，向患有白血病、艾滋病、肾衰竭、恶性肿瘤等8个病种，以及医保政策规定的住院和门诊治疗费用1年内自付部分超过2万元的重病重残儿童发放生活费。
今年以来，江苏已将50793名重病重残儿童(含重病儿童5477人、重残儿童45316人)纳入困境儿童保障范围，各级财政投入资金达4.5亿元。重病重残儿童按月领取生活补贴，全省平均保障标准达到990元/月/人。王雄力介绍，给重病重残儿童每月发放生活补贴是江苏的首创探索，也是构建与江苏经济社会发展水平相适应的适度普惠型儿童福利服务体系的重要举措，有效兜住了重病重残困境儿童基本生活底线，也提高了全省困境儿童的保障水平。(完)
