他现在8岁了，可是他没有普通孩子的天真无邪！他从来没有被真正的抱过，因为自己全身的皮肤松解，一不小心的碰触就会让身体起水疱。伤口的疼痛让他生不如死！
孩子自从出生后就一直哭闹，经过检查孩子患有大疱性表皮松解症，只要轻轻的碰触就会起水疱，留下伤口。孩子的手指因为经常受伤而黏连在一起，手指甲也几乎都没有了，脸色发白，身体干瘦，脸上很多起了很多死皮，全身的伤口让他痛不欲生，只能服用吗啡来缓解疼痛！
身体上的伤口会和衣服黏连在一起，所以只能全是裹上保鲜膜，一方面可以防止再次伤害，另一方面可以减少皮肤和衣服的摩擦！身体的疾病让他难以入睡，躺下皮肤就会和床单摩擦受伤，他更不敢翻身，甚至盖被子都是一种痛苦！
这个病症大多都是在2岁内死亡，坚强的男孩现在8岁了，他不喜欢这样痛苦的活着，只有洗澡时他可以舒缓一下疼痛，露出久违的笑容。孩子非常懂事，但是他自己知道自己和别人的不同，可怜的孩子竟然和父母提出了要求：“可以让我死吗？好疼啊！”
父母和家人听着非常心酸，但是都不想放弃，但就目前的医疗水平还是无法根本治疗！可怜的孩子就这样一天一天的受到疼痛的摧残！
