“包头市现有登记在册的血友病患者有50多名，他们中有血友病甲和血友病乙两类。由于这是一种严重的出血性疾病，因此生活中伴随他们的是发病时及时补充所缺凝血因子八和九因子。这两种因子价格昂贵，一般家庭都承受不起！可是咱们包头医保没有此类药品报销一说，所以导致这部分群体雪上加霜生活苦不堪言！做为血友病患者家属，想问一下，包头什么时候能将血友病纳入包头基本医疗保险门诊特殊疾病管理？”
这是包头血友病患者家属白女士给包头新闻网后台的留言。
记者采访白女士得知，白女士的儿子6岁时候被检查患有血友病甲，今年已经25岁，需要去医院输凝血因子治疗，每年要花费5、6万，这个白女士家庭造成了极大的经济压力。
血友病属于罕见病，血友病患者被称为“玻璃人”，是一种遗传性凝血障碍性疾病，患者身体像玻璃一样经不起任何碰撞，病人一旦受到外伤，会止血困难，若长期用药不及时、药量不够可导致终身残疾。血友病患者医疗费用随年龄、体重和病情的变化，医疗费用相当高。血友病患者以儿童居多，预防性治疗打一针就要花费上千元，发病治疗花费更高。 血友病虽不能根治，但可以替代性治疗，只要定期补充体内缺乏的凝血因子，使其在血液里保持一定的水平，就能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率，而长期系统的预防治疗，甚至能够使患者实现零出血的目标，从而使患者的寿命和生活质量接近正常人，患者就能正常生长发育、像正常人一样生活和工作，为社会做出应有的贡献。
“在北京等城市，血友病被纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理，血友病患者发病时在门诊就可以完成输液治疗，平时也可以在门诊进行预防性治疗，报销头很方便，在绵阳等城市，血友病门诊治疗甚至连起付线都没有，就是在咱们内蒙古自治区的赤峰、鄂尔多斯，血友病被纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理，患者在门诊半个小时就能完成输液治疗，而在咱们包头，血友病患者必须住院才能治疗，每次得多花不少钱。啥时候包头能将血友病纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理，患者不用再去办住院，直接在门诊就能治疗？”白女士说。
针对这个问题，记者采访了包头市医疗保障局医疗管理科科长郭文胜，郭文胜表示，包头市医疗保障局非常关注血友病群体情况，一直在寻求有利于血友病患者的解决方法，前期已经请专家就这一情况做了研讨，征求了各方意见， “目前各项工作都在进行中，相信很快就就会有个良好的结果。”郭文胜说。
中华医师协会内蒙古血液科医师分会副会长、内蒙古血液学会常委、包头市血液学会副主任委员、内蒙古包钢医院血液内科主任陈文新表示，作为一名从事血液内科临床工作28年的医生，他深知血友病患者个人以及家庭的痛苦，他一直和血友病患者一样期盼着包头能出台针对血友病患者的“特殊门诊治疗”。
“目前包头血友病患者大约有50多个，血友病目前虽然无法治愈，血友病虽然缺凝血因子，但不缺少希望，如果能够进行预防治疗，可以有效减少出血次数，阻止和延缓并发症的发生，持续、长期地阻止并发症的进展，患者可以像正常人一样生活。如果包头能实现将血友病纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理，对血友病患者来说，将会减轻血友病患者就医负担，从而缓解他们的家庭经济压力，这无论是对血友病患者个人还是其家庭，甚至是整个社会来说，都有着重要的意义。”陈文新说。
