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  • 台湾30多岁男子罹患罕见疾病:“每天像在溺水”

    时间:2019-02-07 20:37:43

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    中新网1月30日电 据台湾《中国时报》报道,你能想象连呼吸都困难的过日子吗?台东市民吴永胜罹患罕见疾病“肺泡蛋白性沉着症”,无法工作,和相依为命的老母沦为低收入户。他没钱“洗肺”治疗,甚至连制氧呼吸机都租不起,每天过着“溺水般”的日子,不知谁能拉他一把。

    吴永胜罹患罕见疾病,呼吸困难无法工作,眼神中藏有无尽落寞。(图:台湾《中国时报》/杨汉声 摄)吴永胜罹患罕见疾病,呼吸困难无法工作,眼神中藏有无尽落寞。(图:台湾《中国时报》/杨汉声 摄)

    “讲没几句话,就喘起气来;我现在的人生,没有选择。”才30多岁的吴永胜,虚弱憔悴又沧桑,嗅不到年轻人的活力和气息。

    原本担任驾驶员的他,与60多岁的妈妈过着平实生活,1年多前的某天,吴永胜突然高烧不退,辗转就医无效;直到住院检查出罹患了没药医的罕见疾病“肺泡蛋白性沉着症”,让他从此坠入人生深渊。

    吴永胜表示,全台能“洗肺”的医院只有台北及高雄,由于是罕见疾病,1次费用高达5万至6万(新台币,下同)。医师嘱咐每3个月要回诊一次,但他已经1年没回诊了,每晚都不知能否见到明天的太阳。

    吴永胜母子,靠着低收和老人津贴每月总计6000元度日;但扣除3000元房租,仅剩3000元,“根本不敢到医院治疗”,受不了再送医急诊,获喘一口气。

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