香港中通社3月1日電 香港特區行政長官林鄭月娥1日探望正在香港大學就讀的脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊,并親自向她轉告好消息,指特區政府已經與藥廠達成協議,預料兩個月後可引入治療SMA的新藥。
周佩珊傍晚獲校方安排記者會會見傳媒,她直言,做夢都沒想過林鄭月娥會親自來探望,“開心到彈起”。她非常感謝林鄭月娥沒有放棄每一個SMA和罕見病患者,并將新藥引入香港。得知好消息後的她形容,是“黑暗中見到希望”。
周佩珊透露,自己的病情已日漸變差,右手只有食指和拇指可以打字,但一分鐘只能打2、3個字,舌頭活動也很困難。她希望用藥後減輕病情,令她可以繼續生存下去。她認為,本屆特區政府關注罕見病患者,期望未來能推出更多幫助罕見病患者的政策。
周佩珊母親表示,佩珊的身體機能一直在退化,過去4個月曾爆肺兩次,進出了幾次醫院,舌頭活動不佳,容易嗆倒出現肺炎,希望能盡快用藥減慢女兒病情惡化,并完成學業。
據了解,為了令合適的病人盡快得到藥物治療,在該藥物未在香港註冊前,藥廠會首先推行“特別用藥計劃”,為適合的第一型(即病情最嚴重的)脊髓肌肉萎縮症病人,提供免費藥物治療。(完)







