圖：林鄭月娥昨親身告知佩珊好消息，并送上感謝卡
香港新聞網3月2日電 據香港《大公報》報道，罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)在本港一直無藥可醫，政府公布第一型患者可望在兩個月後免費用新藥！僅兩隻手指有活動能力、曾花四個月撰寫百頁建議書促政府引入新藥的患者周佩珊，昨日獲特首林鄭月娥親身告知，政府已與藥廠達成協議引入新藥。佩珊當場感動落淚，形容“發夢都估唔到”，讓一衆患者有希望活下去。
美國藥廠Biogen前年研發出藥物Spinraza，成效顯著，但藥費極昂貴，藥廠原無意引入香港。佩珊於去年十月八日到特首辦外請願，促政府引入藥物。時隔四個月，昨日終聞喜訊，坦言“沒諗過咁快！”并多次感謝政府的努力。
林鄭感謝卡贈佩珊
佩珊說，與林鄭月娥在香港大學學生宿舍會面約15分鐘，林鄭稱藥物未完成在港的註册前，藥廠會透過特別用藥計劃，為本港病情最嚴重、即第一型患者免費提供藥物治療，料兩個月後到港；衛生署亦會盡快處理有關註册申請，病人可透過關愛基金援助項目申請用藥。
“佩珊的奮鬥故事和超乎常人的意志令我深受感動。其後，我除了督促食物及衛生局跟進外，亦親自寫信給有關藥廠的總裁，表明特區政府對這些病人的關顧，呼籲他們考慮將藥物引入香港……我今天早上探望佩珊，就是希望第一時間告訴她這個好消息，并感謝她一直以來為脊髓肌肉萎縮症病人的福祉所作的努力。”林鄭月娥并送她感謝卡，贊揚其勇氣和毅力，為SMA患者帶來希望。
佩珊大贊林鄭月娥以民為本，真心為罕見病患者發聲。她希望於用藥後可生存下去，最期待於改善病情後寫字彈琴。
醫院藥劑師學會會長崔俊明指，相關藥物是防止病情惡化，一針需費75萬元，第一次要打四針，其後每年打三次，每次一針，即一年藥費高達225萬元。
