香港新聞網11月24日電 香港《星島日報》24日發表題為“政府民間合力 望惠及更多"‘小可仁’”的文章，全文如下：
當連高薪厚職的醫生，都要為患上罕見病兒子的醫療費用惆悵的時候，一些收入不豐的罕見病患者的家人，面對“有藥無錢買”的苦況又會是怎樣呢？
靈實護養院醫生張俊傑的一歲零五個月大兒子可仁，出生第四天即被診斷出患上罕有心臟病“主動脈狹窄”，最近又被確診出“第四期神經母腫瘤”，癌細胞不斷擴散，如果用上免疫治療新方法，可以把生存機會提高至一半，估計需費二百萬元，可是要自費負擔二百萬元，有見其家庭經濟壓力大，他母校中文大學的校友組織募捐襄助。
一些新型療法和新出廠藥品，或者一些罕見病人的用藥，費用昂貴，醫院管理局基於有限資源的分配優次，通常都不會免費提供，需要病人自費。
雖然經濟環境較差的病人，可以尋求關愛基金和撒瑪利亞基金幫補，但是只能稍為減輕病人家庭的負擔，一些不符合接受資助資格的中產家庭，如果有家人不幸患上罕見病，應付昂貴的醫療開支，更會面對中產變無產的危機。
罕見病藥又貴又難買
罕見病患者爭取政府引入新藥，近年最矚目的例子，是自幼患上脊髓冗肉萎縮症的周佩珊。她在三年前以二十一分的文憑試成績考入香港大學，卻比同年眾多“狀元”更受社會關注，原因是她人生最初十六年都在醫院度過，到二十一歲才應試，只餘兩根手指可動，要用口述形式答卷，由他人代筆，平時需在肚皮開洞輸入營養液維持生命。
當她知道有外國藥廠推出新藥可以醫治她的頑疾，而本港又未批准此新藥註冊，去年十月不惜坐着輪椅到政府總部向行政長官林鄭月娥請願，獲林鄭月娥親自致函藥廠，到今年三月獲藥廠答應供應本港，而在未完成在港註冊出售手續前，透過恩恤安排向這類病人免費供藥，林鄭月娥還親自去港大向周佩珊轉述這好消息。
林鄭月娥還在去年的《施政報告》中，提出會為罕見病人提供更多援助，包括為有特殊臨牀需要的病人就特定藥物治療提供資助，以及資助合適病人參與個別藥廠的恩恤用藥計畫。周佩珊正好成為這項政策的受惠樣辦。
須研政策作周全照顧
不過，罕見病林林總總，所需藥物各有不同，不可能每宗個案都由行政長官親力親為去游說藥廠及要求醫管局跟進。要周全照顧這些病人的需要，以及紓緩他們家庭的財政壓力，需要有系統的政策支援，民間慈善組織亦可以發揮一定力量，還要設法令藥廠不能開天索價。
有罕見病人的組織，就提出三項急需優先處理的議題，包括確立罕見病定義，令醫療資源得到精準配對；醫管局設立臨牀遺傳科，加快罕見病確診時間；增設罕見藥審批機制。更有建議撥出一百億元作為基金，以每年的利息收入來資助病人的醫藥開支。
根據香港大學醫學院副教授鍾侃言的研究，每六十七個港人就有一人患上罕見病。當局可以評估他們的醫療開支需求，再調撥適當數目的資源。
由於當局還有其他醫療和社會需求需要照顧，未必可以完全滿足到罕見病人的需要，民間組織亦可以作出貢獻，今次小可仁喚起各界善心，希望能夠是一個好開始，令社會繼續關注他和其他罕見病人家庭面對的困難，持續伸出援手。
