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  • 富阳两位80后为重症儿童圆梦 腾讯公益也帮了大忙

    时间:2017-06-01 14:58:00  来源:  作者:

    今天是儿童节,我们来讲述一个用爱守护重症儿童梦想的故事。故事的主人公是富阳的两位“80后”,名字叫做徐文骏、惠立君。

    他们是儿时的玩伴,也是如今的公益事业合伙人。2016年,他们共同发起了一项名叫“梦守护”的公益活动,踏上了为重症儿童圆梦的公益之路。今年4月,杭州梦守护公益服务中心登记成立,成为国内首个为2—18周岁重症儿童圆梦的公益组织。

    “梦守护”为重症儿童们完成深藏在心底的梦想,圆梦活动得到了腾讯、网易等多家媒体的直播,北京新阳光慈善基金会也向这个起步不久的公益组织抛出了橄榄枝。

    ▼“梦守护”创始人惠立君

    在黏多糖贮积症公益讲座上发言

    这件事很重要!富阳两位“80后”携手浙大教授邀你参与

    四处寻找希望圆梦的重症儿童

    起步艰难的“圆梦”之路

    当疾病降临的时候,家长更多的精力都在为孩子寻医求药。外人不多问病情,也是一种共识。在这样的社会背景下,“梦守护”的起步之路走得非常艰难。寻找希望圆梦的重症儿童,是“梦守护”首先面临的难题。

    “很多公益组织都是别人找上门求助的,但我们得自己去寻找帮扶圆梦的对象。”为重症儿童圆梦这种陌生的公益行动,很多家长都不能理解。为此,徐文骏在“豆瓣”“天涯”“知乎”等各个社交平台寻找线索,最终他在豆瓣找到了身患白血病却有一个绘画梦的18岁女孩杨子英。

    子英11岁时想学画画,希望长大可以凭自己努力考上美院,成为设计师。她想建造孤儿院,为那些需要帮助的孩子带来美好的生活。但家庭条件不好,父母没有能力培养子英学画,她决定自己学画画。2015年高考前夕,子英被医院确诊为“急性髓系白血病M2”,在病床上她也从未停止自学绘画。

    这个坚强的女孩的故事打动了徐文骏,于是他和子英取得了联系。在得到子英的主治医师的认可后,徐文骏找到了可以帮助子英完成梦想的绘画机构。2016年12月,徐文骏带着一家专业画室免费入学的通知前往南昌,为病床上的子英带去了好消息。

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    “梦守护”创始人徐文骏

    和子英在一起

    徐文骏找摄影团队为子英拍摄了一个短片。镜头中,躺在病床上笑称自己是“自学成才”的子英传递出的坚强和乐观,打动了无数的网友。“梦守护”为子英圆梦的过程,经过网易直播,获得了万千网友的关注。

    子英的故事也引起了腾讯的关注,腾讯公益平台为她开展了线上募捐,帮助子英筹足了移植的费用。5月,完成骨髓移植的子英出院回家。曾经一度“最痛恨能睁开眼睛”的子英,如今对生活充满了期待。她告诉徐文骏,等身体康复后,她会到杭州的专业画室完成一年的免费学习生活,为考美院做准备。

    南昌之行不仅为子英圆梦,也让更多的人知道了“梦守护”的存在。在南昌一位记者的推荐下,徐文骏接触到了身患白血病的10岁女孩小艺。今年4月,在“梦守护”的帮助下,小艺走进了海洋世界游玩,成功圆梦。而这一次“梦守护”为小艺圆梦的行动,得到了北京新阳光慈善基金会的支持,通过在线募捐帮助小艺筹集了部分治病的费用。

    携手浙大教授启动“繁星计划”

    他们想打造中国最大的

    重症儿童圆梦公益机构

    帮助重症儿童圆梦的案例,在“梦守护”的努力下,从“0”变成了“1”,如今越来越多的家长和孩子主动联系“梦守护”,这让徐文骏等人对未来的公益之路充满信心。

    “孩子是拥有独立人格和思考能力的个体,帮助重症儿童完成心愿,能够点燃孩子对生活的热爱,这对于身体康复有积极作用。”徐文骏认为,当前国内有很多的公益组织在财力、物力方面帮助困难家庭,重症儿童,但患病儿童的内心世界同样需要用爱来呵护。

    “梦守护”愿意做重症儿童和家长的支持者,帮助他们完成心愿。“心怀梦想,积极乐观面对疾病的重症儿童,无论家庭条件如何,都可以向我们许下心愿。”惠立君说,“梦守护”不讲述悲伤的故事,而是要向社会传递重症儿童坚强、乐观、追梦的正能量故事。

    5月26日,“梦守护”联合浙江大学医学院教授张咸宁、台湾黏多糖症协会创始人蔡琼玮、北京正宇黏多糖罕见病关爱中心发起人和中心主任郑芋,在浙江大学举办了一场粘多糖贮积症公益讲座,启动了升级版的重症儿童圆梦活动——“繁星计划”。

    “繁星计划”的寓意,是帮助多如繁星的重症儿童圆梦。这项活动将面向全国征集心怀梦想、渴望圆梦的重症儿童,张咸宁教授等人也将给予这项活动更多的支持。

    “我们今年会选取10位孩子优先完成心愿,繁星计划也将持续开展下去。”徐文骏说,目前富阳也有多名重症儿童找到了“梦守护”,目前正处于沟通阶段。作为富阳人,徐文骏和他的伙伴们希望能够帮助自己家乡的重症儿童圆梦。

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