卫生健康委网站消息，近日我国公布第一批罕见病诊疗协作网医院名单。我省11家医疗机构入选。
国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知表示，经省级卫生健康部门推荐及专家研究 ，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中， 包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院（以下简称成员医院）。要求协作网医院 要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和 信息报告，努力满足临床用药需求。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流 延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。
开展病例登记。国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度。协作 网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析工作，为开展医疗质量及效 率评价、制定有关政策等提供数据支撑。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供 应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、 个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。
辽宁省共有11家医院入选，省级牵头医院为中国医科大学附属第一医院，成员单位为中国医科大学附属盛 京医院、中国医科大学附属第四医院，辽宁省人民医院，辽宁中医药大学附属医院，北部战区总医院，大连 医 科大学附属第一医院，大连医科大学附属第二医院，大连市中心医院，鞍山市中心 医院，锦州医科大学附属第 一医院。
