图片说明：志愿者陪“玻璃娃娃”做陶土八音盒。青年报资深记者 郭颖 摄
东方网1月10日消息：据《青年报》报道，如果不是因为那个病，那场车祸，聪明、活泼、漂亮的小宇会跟上海千千万万个幸福的孩子一样，快乐地读书、成长，享受着父母家人的宠爱。如今，因为天生的血友病，还有2岁多时遭遇车祸导致的高位截瘫，这个才7岁的小男孩，只能坐在轮椅上，而且，一不小心就会止不住地出血。医生说，他的病是“不可逆的”。昨天，小宇作为嘉宾出现在由潍坊新村街道团工委主办、浦东新区全欣公益服务中心承办的浦东新区辅读学校第二学期历奇项目优秀志愿者及团队结业表彰仪式上，跟其他小朋友一起DIY做着陶土八音盒。
妈妈不要他了但社会各界关爱着他
青年报记者面前的小宇，阳光、温暖、爱笑，有着超出同龄孩子的懂事。他说，要感谢所有关心他的叔叔、阿姨、哥哥、姐姐。
4个半月时，小宇被发现患有血友病。这个病不能有轻微的碰撞和外伤，哪怕是给他把尿捏重了腿上都会流血不止。为此，崇明的外公外婆特意搬到浦东跟女儿女婿同住，以便照顾外孙。
屋漏偏逢连夜雨。不幸的是，在小宇2岁半时，外公抱着小宇外出。为图省事，竟跨过道路中心的隔离墩横穿马路，结果被驶过的轿车撞倒，爷孙俩双双受伤。
血友病人最怕受重伤，因为血止不住。在高昂的医疗费面前，外公外婆打起了“退堂鼓”。一纸声明，便断了跟小宇的联系。而妈妈最终也跟爸爸离婚，离开了自己的儿子。
“她从来没来看过我，电话也没有一个。”小宇大大的眼睛，说起话来忽闪忽闪，一脸的天真无邪。一旁的奶奶慈爱地摸了摸孙子的头，悄悄地说，小宇车祸出院后，知道妈妈不要他了，有点自闭。后来认字的时候，都不肯认“妈妈”两个字。直到现在，妈妈连每个月1300元的抚养费都要拖欠，还要法院去强制执行。
一直陪小宇捏陶土玩的竹南居委会主任戴菲3年前调到竹南居委会后，就开始关心这个苦命的孩子，她也有个儿子，知道怎么哄孩子。王家宅居委书记张淑萍的儿子暑假里还帮小宇补习英语，小宇亲热地叫他“季哥哥”……渐渐地，小宇开朗起来。
毕竟是个男孩子，小宇玩疯了动作也大起来，奶奶和戴菲妈妈立刻及时“呵斥”：“别动，小心又要出血了。”小宇马上停下来，委屈地忽闪着大眼睛。小宇确实是个“玻璃娃娃”，坐久了腿会出血，连写毛笔字，手腕都会磨出血。
出血的时候，那种由内而外的痛连大人都承受不了，可懂事的小宇却很坚强，在他实在忍受不住的时候才会流着泪说：“好婆，我想到医院去。”他总是很在意奶奶的感受。
小宇每个月至少要去医院注射10次凝血因子，每注射一次的费用是1400元，通过红十字会，在他未成年时，可以报销50%。如果国产的凝血因子“断货”，就要注射进口的，一次七八千元。光去年，进口的就注射过4次。连小宇自己都说：“我的命是钱堆起来的。”尽管如此，爸爸和奶奶都从来没有想过要放弃小宇。
小宇家并不宽裕，爷爷因为脑溢血，躺在床上当了10年植物人，最近才刚有点意识。这10年里，因为照顾得好，爷爷的肌肉没有萎缩，也没有生过褥疮。现在，奶奶每天基本就是围着这一老一小转。
虽然这么苦，奶奶依然很乐观，从来也不抱怨。但她有一个心病，那就是，小宇不能去学校，现在虽有语文和数学专职老师上门教学，但奶奶还是希望孩子能多学点知识，“我都60多岁了，早晚是要走的，到时候小宇怎么办呢？如果他有点知识，还能养活自己……”
大家争做“玻璃娃娃”的守护天使
小宇是不幸的，却又是幸运的，因为他的生命中，处处遇到好人。
去年的一天，小宇关节肿、出血，必须马上去医院输凝血因子，为了省下打车的钱，奶奶照例推着轮椅去了家附近的219路公交车终点站。先把小宇抱上车坐好，再下车拿轮椅。这祖孙俩引起了驾驶员项斌的注意，他下车帮他们把轮椅拿上车。从此，219路便和小宇结对，只要小宇去医院，奶奶只要出门打个电话给车队，调度员会根据时间安排车辆发车，并提醒驾驶员为他们提供服务。
后来，小宇把这个故事写成作文，刊登在报纸上，还收到了100元稿费。但是，在街道的募捐活动中，他大方地把这100元捐了出来。
爱的接力一直在延续……浦东假日酒店也派车接送过小宇，这次来参加街道的活动，则是浦东强生汽车修理有限公司志愿者服务队的王国林师傅开车接送的。
“从2018年起，我们将为小宇打造一个‘玻璃娃娃的守护天使’公益项目。”浦东新区全欣公益服务中心负责人袁玉婷告诉青年报记者，他们将为小宇提供爱心天使车接送志愿服务，招募爱心车接送志愿者，每次接送小宇看病，建立工作群并由爱心小伙伴积极“认领”小宇的日常出行。通过文化课、手工课等，让不同类型的老师定期上门为行动不便的小宇授课，帮助他完成学业，丰富他的知识领域，开阔他的视野。此外，还要招募爱心陪伴小天使，到小宇家里，陪伴他一起学习、玩耍，让他感受到温馨，和同龄孩子一起快乐成长。
“我们要通过大家的努力让小宇不感到孤单，不惧怕病魔，勇敢地用积极的态度面对疾病，并有信心回到社会大家庭中，也通过我们的项目让更多人关注到社会这一特殊群体的存在，唤起更多社会爱心人士给予帮助，共同为爱助力，为社会传递正能量。”袁玉婷说。
