罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病，虽然名中包含罕见二字，但实际上罕见病并不罕见。根据统计，全球已知的罕见病约有 7000多种，占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿，患者中近50%为儿童。由罕见病联盟牵头，针对33种罕见病2万余患者的分析显示，将近60%罕见病患者不足20岁，且多为婴儿期发病，若积极治疗可取得较长的带病生存时间。
子昂健康日前联合多组织发起罕见病“破圈计划”线上圆桌论坛，发出让罕见病“破圈”的呼吁。作为“破圈”计划的发起者，子昂健康发起并推出知乎罕见病专区、罕见病智库等一系列平台，面向大众普及罕见病知识，提升罕见病知晓率。
北京病痛挑战基金会作为曾经发起的“冰桶挑战“活动的机构，深知罕见病普及的困难重重。罕见病的认知是分圈层的，最核心的是患者和家属、第二层是医生和专家，第三层是公众。此前无论是患者医生还是其他相关方在网上搜索罕见病都会出现很多无效甚至是错误信息，因此对这几个圈层的知识普及沉淀都非常重要。
患者组织作为最真实的患者声音来源，在圆桌论坛上也积极发表了观点和意见，讲述了他们面临的就诊问题和心理压力。在罕见病内容矩阵“破圈”计划中，患者组织会持续助力患者内容孵化，通过真实故事使罕见病患者的愿望被大众听见。刘轩飞表示：“罕见病其实并没有那么罕见，很多人身上都存在一些隐性遗传问题，只是显现与未显现的区别，我们应该把罕见病作为一个公共卫生问题来看待，关注罕见病就是关注每一个人的健康。”
美国国立卫生研究院研究数据表示，许多罕见病发病于生命早期阶段，50%的罕见病患者为儿童。他们有些皮肤毛细血管显露，对紫外线高度敏感，这是白化病；有些自发性或轻度外伤后出血不止，这是血友病。由于社会普遍对罕见病认识不足，这些身患罕见病的孩子面临种种误解，比如曾经有一位身患发作性睡病的孩子产生睡眠幻觉，被当作精神分裂治疗了10年；学校因身患进行性肌营养不良的孩子运动机能下降拒绝其入学等等。儿童节即将到来，这些特殊孩子的愿望仅仅是“你能听见我的愿望”。
子昂健康携手北京病痛挑战基金会将于5月31日-6月30日，在“知乎亲子”提问“如何让儿童面对罕见病时，更勇敢？”下的每个回答都将获得由子昂健康出资的10元公益基金，用于罕见病儿童的公益项目。
琅钰集团副总裁、子昂健康总经理戴瑛表示，希望在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台，从患者认知、确诊到治疗再到康复整个全阶段，联合行业内的不同合作伙伴，从各方面为患者创造全周期价值。此次多方携手推出的罕见病内容矩阵“破圈”计划，希望联合多方深入浅出的传播系统性、权威性内容，通过互动“破圈”让大众参与进来，提升罕见病知晓度。
新民晚报记者 左妍
我要爆料 联系电话：021-22899999 新民网新闻未经授权不得转载
