• 您当前的位置:首页 > 国内资讯 > 上海新闻 > “彩虹关爱计划”再升级 ,五年内全国超9000个PKU患者家庭可从中受益
  • “彩虹关爱计划”再升级 ,五年内全国超9000个PKU患者家庭可从中受益

    时间:2021-07-05 18:24:05

    来源:东方网

    作者:

    东方网记者程琦7月5日报道:近日,“彩虹关爱计划”的全新线下活动——“彩虹亲子营”正式启动。达能纽迪希亚携手中国妇女发展基金会,在上海市儿童罕见病中心的专业支持下为苯丙酮尿症(PKU)群体打造了国内首个PKU专业亲子营活动。全国十余个省份的二十多个PKU患者家庭齐聚上海,共启了一段难忘奇妙的暑期之旅。

    第一次在自助餐餐厅根据颜色标识挑选适合自己的食物,不用再担心拿错食物的风险。第一次和同龄人一起开怀品尝亲手烘焙的定制糕点,不用再眼馋其他小伙伴盘中的美味。第一次和十几个小伙伴分享成长中相同的快乐与烦恼,不用再介意他人的不解与奇怪的目光……

    在活动中,孩子们完成了人生中许多个“第一次”。对PKU患者而言,从出生确诊开始,患者就必须终身食用不含或含少量苯丙氨酸的特殊食物,否则智力会受到不可逆的损伤。所幸的是,只要坚持科学规范的饮食治疗,PKU患者就可获得跟正常人一样的智力水平和生活质量。

    “自‘彩虹关爱计划’项目成立以来,我们看到许多PKU家庭在‘彩虹关爱计划’中获得了专业的帮助,这让我们深受鼓舞。”达能纽迪希亚儿童医学营养事业部负责人方芳表示。“今年我们将项目进一步升级,推出亲子营作为全新的活动形式。我们希望通过亲子营的形式帮助这些家庭找到归属感,并让PKU孩子们在活动中体会到和普通同龄人一样的快乐,帮助他们树立自信。” 

    据悉,“彩虹关爱计划”于2016年由达能纽迪希亚发起,旨在通过教育培训和提供饮食计算工具,帮助PKU患儿家庭建立一套科学的终身饮食控制体系,助力患儿健康成长,并帮助家庭成员树立对抗疾病的信心。

    本次“彩虹亲子营”从选拔方式到活动内容既采纳了当下流行的形式,还兼顾了PKU儿童的特点。活动通过网络选拔入围家庭,同时安排了亲子运动会、烘焙课堂等亲子互动,邀请心理专家进行专业辅导,还有营养师全程观察孩子们一天三餐的饮食,现场指导家长苯丙氨酸的摄入量。本次活动酒店(上海大船酒店)在营养师的指导下特意调整了菜品,并贴心地为菜品摆上颜色标识。丰富又专业的活动让家长和孩子在轻松的环境下充分沟通和学习。

    “孩子们在这次大聚会中表现出了和同龄人一样的活力与自信,这对我们这些家长来说是很大的慰藉,也给了我们继续坚持科学饮食治疗的信心。” 一位妈妈说道。

    据悉,彩虹关爱计划在五年里使全国三十多个省份共有超过9000个PKU家庭从中受益。

    关键词:
    最近更新
  • 约800件墨西哥和秘鲁藏品亮相北京
  • “两岸非遗名师对话”举行 共话融合中创新
  • 一捧泥土进课堂:天津泥人张彩塑的非遗传承新路
  • 老旧小区改造后屋面防水岩片全部脱落 中豫(天津)建设工程公司因使用不合格材料被罚
  • 桑火尧个展亮相浦东美术馆 展出52件新作
  • 光明肉业旗下上海梅林食品 特种设备检查被要求整改
  • 牛肉干检出违禁物氯霉素 重庆莉莱食品被罚4万元
  • 墨西哥策展人罗斯:以影像为桥促拉中人文交流
  • 文化中国行 | “百戏入皖”觅知音,合肥何以“圈粉”?
  • 安徽向上丨安庆怀宁:小蓝莓何以“链”成百亿产业
  • 楼梯间内设有办公室 晋江市荣誉大酒店有限责任公司多处消防隐患被罚1.56万元
  • 预包装食品标签不合规 福建泉州扬美食品违法生产获利两元多,被罚五千余元
  • 甘肃“博物馆日”办800项活动 洋学生“汉简之乡”写简牍
  • 违规收取燃气报警器费用 中石油昆仑燃气景泰分公司被罚2万元
  • 销售不符合标准的儿童电动牙刷 深圳猫上品牌管理公司被罚没1364元
  • 涉嫌发布虚假广告 深圳闪魔数码科技集团被罚1000元
  • 广西河池皮卡车坠河事件相关责任人被依法控制
  • 2026年“5·18国际博物馆日”南宁市主会场活动启幕 两大特展同步亮相
  • “飛天盛世集团酒”香气、口感等指标不合格 生产企业贵州茅特酒业被罚
  • 国际文旅体验官走进云峰屯堡感受六百年明代遗风