乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。
躺在病床上的乐乐。
受访者供图
乐乐近照。
俗话说人是铁饭是钢，一天不吃饿得慌。挨饿一天，连成年人都忍受不了，更别说孩子了。但是这样的不幸，发生在了山东省鄄城县箕山镇一个不到2岁的孩子身上，由于骨髓移植带来的并发症，他已经半个月没有吃过任何东西了，孩子饿起来，什么东西拿到就往嘴里塞，卫生纸、塑料瓶……甚至将自己的手指咬得鲜血直流。
这一切，都源于孩子刚出生就患上的一种怪病——严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。医生说，这种病极为罕见，发病率仅为五十万分之一。昨天，扬子晚报紫牛新闻记者联系上了孩子的家人。
紫牛新闻记者 周茂川
病情反复
孩子出生才3天，肚子胀得比西瓜还大
2017年9月，乐乐出生在山东省鄄城县箕山镇，孩子的出生曾经给爸爸妈妈带来了极大的欢乐。就在全家人憧憬着陪伴孩子健康快乐成长的时候，意外从天而降。
“孩子出生刚3天，突然得了怪病，高烧不退，肚子胀得比西瓜还大”，乐乐的父亲谷国平告诉紫牛新闻记者，他们刚开始还没意识到孩子的病情有多么严重，没想到乐乐一被送到济南齐鲁儿童医院，直接就进了重症监护室！经检查，孩子患上了肚脐感染，同时还伴有脓毒症、败血症、肠狭窄、粒细胞减少症等，医生当时就下了病危通知书。
乐乐在医院住了一个多月，前后花费了20多万元，尝试了多种药物治疗，他的病情总算控制住了。谷国平决定带着孩子回老家继续治疗。但谷国平心里有个疙瘩始终过不去，他发现孩子始终无法完全治愈，时不时就会生病，几乎每个月都要住院一两次，原因都是发烧、肺炎、感染等等，“孩子究竟是怎么回事？”
终于确诊
被查出患罕见病，发病率仅50万分之一
生病、住院、病情缓解、再生病、再住院……就这样，乐乐和病魔的拉锯战持续了一年的时间。直到去年9月，乐乐刚刚1岁的时候，病情突然加重，反复发烧一个多月不见好转。其间，谷国平先带着孩子去了济南齐鲁儿童医院，又辗转去了北京儿童医院、北京儿研所治疗。这个过程中，乐乐的脖子上又肿起了一个核桃大的淋巴结。
“当时孩子在北京海军总医院做了手术切开引流，因为年纪太小担心影响发育，医生不建议用麻药，直接用刀片划开了一个很小的切口，里面全是脓水，医生用注射器将脓水抽取出来。因为没有用麻药，孩子哭得撕心裂肺”，回忆起当时的情景，谷国平语音哽咽。
经过一系列的检查，包括将孩子血样送到北京一家公司进行基因检测等等，最终乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。据医生介绍，这种病极为罕见，发病率仅为五十万分之一。医生告诉谷国平，和白血病相比，白血病是恶性肿瘤，而先天性粒细胞减少症相对而言是良性的，但同样必须要做骨髓移植才能治愈，不然孩子很容易受感染，进而危及生命，这个消息对于乐乐全家来说无异于当头一棒。“当时，感觉天都要塌下来了”，谷国平这样告诉紫牛新闻记者。
骨髓移植
半月不能进食，孩子把手指咬得鲜血直流
“哪怕有天大的困难，我们也绝不会放弃孩子”，谷国平告诉紫牛新闻记者，去年12月份，乐乐又开始反复发烧，家人决定带着孩子到河北燕达陆道培医院进行造血干细胞移植手术。“手术完成后，孩子先是起了皮排反应，身上起了很多疹子”。更大的麻烦还在后面，就在上月18日，乐乐又出现了急性肠炎和肠梗阻等并发症，直接导致孩子不能进食。
“从4月18日开始，孩子已经半个月没有吃过任何东西了”，谷国平告诉记者，虽然孩子每天都挂营养液，但只能提供身体必须的养分，解决不了挨饿的问题。孩子每天一睁开眼，身边不管什么东西抓起来就往嘴里塞，卫生纸，塑料瓶……甚至将自己的手指都咬得鲜血直流。“别人家的孩子这时候应该在阳光下快乐嬉戏，但乐乐从出生起大部分时间都待在医院，从来不敢去公共场所，因为孩子这种病很容易出现感染”，说起乐乐这两年受的罪，谷国平长叹不已。
紫牛新闻记者也就乐乐的病情采访了孩子的主治医生，河北燕达陆道培医院的蒋医生。蒋医生告诉紫牛新闻记者，乐乐的骨髓移植手术很成功，但随后排异过程中还是出现了并发症，肠道粘连在了一起，为了孩子健康考虑，只能让乐乐禁食一段时间。就在采访结束时，蒋医生传来了一个好消息，长达半个月的禁食后，乐乐目前已经可以稍微吃点东西了。“但眼下也只能喝点米汤什么的，每次控制在20毫升左右。”
外公打零工
给孩子治病
采访过程中，蒋医生还特别提到了一个“细节”，乐乐的父亲谷国平其实身世也很可怜，是个孤儿，10多岁父亲就去世了，随后母亲又改嫁，谷国平是叔叔伯伯们拉扯大的。“所以我们很敬佩这个家庭，也希望有更多人能帮帮他们”。
到目前为止，家人为乐乐治病的费用前后已经超过了60万元。“都是和亲戚朋友七拼八凑借来的”，谷国平告诉紫牛新闻记者，因为孩子出现了感染排异反应，后续可能还要花费数十万元甚至上百万，这远远超过了家庭的承受能力。谷国平告诉紫牛新闻记者，因为乐乐一出生就患重病，孩子的妈妈只能全程陪护照顾孩子，老家、济南、北京、河北四处来回奔忙，落下了腰间盘突出的病根。而他自己也没有正式工作，靠着在建筑工地打零工，微薄的收入根本承受不了高昂的医疗费用。
紫牛新闻记者采访中还了解到，为了给孩子治病，乐乐60多岁的外公也开始到工地打零工，但一天最多也就挣几十块钱，和每天近万元的医药费相比，实在是杯水车薪。
乐乐的病情也牵动了不少热心人的心。紫牛新闻记者采访获悉，中华儿慈会等慈善组织也开始施以援手。“接到乐乐家人的求助后，我们特地去医院了解了情况，乐乐的勇敢坚强，孩子父母的不离不弃让我们很受感动，希望更多人能帮帮乐乐一家”，中华儿慈会华中救助中心王静副主任这样向紫牛新闻记者表示。
