天津北方网讯：连续多日，许多家长带着孩子到武清区博物馆来看“瓷娃娃”摄影展，他们从一张张照片中感受着“瓷娃娃”们的坚强与乐观。记者采访此次《看见・罕见》的摄影展时获悉，多位公益摄影师和许多志愿者在三年的时间里，用镜头记录下“瓷娃娃”们的生活点滴，希望借此来展现罕见病患者的生活。
传递力量
昨天是摄影展的最后一天，来参观的人仍络绎不绝。“我们期望通过这86张照片来展现患者们不畏病魔寻找幸福的力量。”太阳语罕见病心理关怀中心的负责人魏瑞红告诉记者，该中心成立三年多来，有许多志愿者、爱心人士和公益摄影师为“瓷娃娃”拍摄了大量照片。有“瓷娃娃”学做手工、绘画的瞬间，还有“病房婚礼”的幸福时刻，让人感触良多。同时，这也让他们萌生了举办摄影展的想法。魏瑞红说，尽管现在有不少志愿者、爱心人士和团体经常来看望“瓷娃娃”，但还有很多人对这一群体并不了解，所以我们想通过摄影展让更多人看到真实的“瓷娃娃”们。
记录故事
摄影师唐男在现场说，这些患有成骨不全症的罕见病患者都在坚强生活着，虽然他们的生活条件艰苦，却从不低头。这些行动不便的“瓷娃娃”们生活中充满了励志故事。其中一个叫文博的“瓷娃娃”曾因无法走出家门，画了一幅名为《最遥远的距离》的画。摄影师将这幅画拍下，想让更多的人感受到“瓷娃娃”们对健康的渴望。摄影师周绍毅拍摄“瓷娃娃”明昊近两年时间，曾在下大雪的日子用照相机捕捉到明昊妈妈用小三轮车送明昊上学的镜头。他说：“我能坚持这么长时间，也都是因为感动。”
凝聚爱心
此次摄影展仅有8天，但挑选照片、冲洗、装裱、布展的工作量非常大。在得知太阳语罕见病心理关怀中心要举办摄影展的想法后，爱心企业博览资产的负责人谢先生主动承担起照片冲洗、装裱的工作。武清区社区服务协会、武清阳光爱心志愿团队、天狮学院的志愿者们也纷纷来帮忙布展，一些热心市民也来相助。魏瑞红告诉记者，一位叫王萌的女青年在微信上看到摄影展的预告后，主动联系魏瑞红并表示可以帮他们布展。此后连续三天，王萌每天不辞辛苦从红桥区赶往武清区，和志愿者们一起忙碌。魏瑞红表示，他们会继续在北京、石家庄等地举办摄影展，让更多的人看到坚强的“瓷娃娃”。（“津云”―北方网编辑侯静）
