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  • 男孩患急性髓系白血病 家人坚守近两年不想放弃

    时间:2017-11-18 15:37:27  来源:  作者:

    河南商报记者王苗苗/文

    受访者供图

    “妈,我长大要当科学家,带你到月亮上看看。”“中,你好好学习,妈等着那一天。”三年前的一天晚上,刚上初一的12岁许昌男孩儿朱文博给自己谋划着未来。

    “你咋老哭,我是不是得了血癌?”“不是,妈妈心疼你。”两年前的那个寒冬,转诊至北京的文博被确诊患上急性髓系白血病。两年间,鲁艳丽两口四处借款,在花费近400万元后,儿子完成了移植手术,可他的生命却又被并发症威胁。

    变卖了老家所有家当,没钱治病的文博回到了许昌,可面对随时会被并发症夺走生命的儿子,鲁艳丽心如刀绞,“好不容易换了骨髓,最难的时候都挺过来了,不想现在放弃。”

    【心情】

    各怀心事的一家三口

    回到阔别近两年的老家许昌,鲁艳丽一家三口并未有亲切和踏实感,三个人各怀心事,郁郁不安。

    “这些天他老不说话,唉,我知道他心里难受,但我,唉……”一声又一声的叹息,让一句话被分成了好几段,此刻,看着少言寡语的儿子文博,鲁艳丽只能硬着头皮忍住泪水,找话题跟他聊天。

    母亲的心思文博似乎知道,但他不愿去多问。自从患上急性髓系白血病后,在近两年看病的时间里,文博很少主动跟母亲说起自己的病,有时问一句,不管母亲给予什么回答,他都不会再问第二句,这也让不少来看文博的亲戚朋友感到担心。

    “么(妈)。”生病后文博说话有了障碍,一句完整的话都说不了,熟悉的字如今也说不清楚。文博做了个手势后,鲁艳丽急忙起身,将手机架到儿子面前,打开软件,播放起了儿子的麻醉剂——美食纪录片。

    生病后的文博只能吃米汤、面片,压抑过久的食欲似乎在看别人享受美食时可以宣泄一下。

    看着儿子不时微微上扬的嘴角,鲁艳丽偷偷抹了把泪,与靠在墙角的丈夫对视了一下,随即两人一人低下了头,一人望向窗外,此时的病房内,空气像静止了一样。

    【事件】

    优秀少年突然一病不起

    “妈,我长大了要当科学家,带你到月亮上看看。”“中啊,那你可要好好学习,妈等着那一天。”

    三年前9月初的一天晚上,刚刚以优异成绩考入许昌市第一中学重点班的文博在跟鲁艳丽散步时,抬头看着圆月,信心满满地与母亲描绘着自己的未来。

    然而,就在2015年11月,文博一家子的生活发生了改变。

    2015年11月25日晚上,文博突然喊自己左腿膝关节疼痛,父亲朱伟战跑到常去的诊所,买来了止疼药、止疼贴,想着应该没啥事,可一晚上疼痛丝毫没有减轻,于是第二天一大早,一家三口就急忙到许昌市中心医院挂了个骨科的号。

    从骨一科转到骨二科,又转到血液科,直到三天后,文博疼痛的病因才算找到——急性髓系白血病m4高危,医生建议先化疗。

    “问了好几遍才知道是真的。”突如其来的结果如晴天霹雳,鲁艳丽和丈夫如霜打般回到病房,儿子询问情况,俩人立马回过神儿,鲁艳丽更是笑着对儿子说,“没事,做完治疗,你的腿就好了。”

    2015年12月28日,医生建议转院至河南省肿瘤医院,而文博也在那里做了第二次化疗,可结果仍不理想,医生再次建议转院到北京,夫妻俩商量后,联系到河北燕达陆道培医院,从那时,一家三口开启了近两年的北漂生活。

    【坎坷】

    并发症让夫妻俩看不到前方的路

    去年1月28日,文博随父母来到位于北京市近郊的河北燕达陆道培医院,他要在这里等待中华骨髓库配型,准备做移植手术。

    做手术风险很大,也需要很大一笔钱。深知这一切的鲁艳丽内心十分煎熬,难受时,她就躲在楼梯间哭一会儿。

    “妈,你咋老哭,是不是我得血癌了?”原来儿子早已发现鲁艳丽时常偷偷哭,而聪明的他看到自己一直在血液科治病,也有了这一想法。“不是,妈妈看你发烧心疼你。”鲁艳丽马上解释,而她也趁此机会给儿子打了预防针。

    “要是有叔叔阿姨来看你时哭了,你可别多想,他们跟妈妈一样,看你疼心疼你才哭的。”听到妈妈的话,文博点了点头。

    去年5月6日,文博做了移植手术,但在6月6日出仓后不久却发现,文博出现了皮肤和口腔排异、眼部和肺部感染、巨细胞病毒、阑尾炎、脑出血等多种并发症。

    “孩子右眼已经看不到东西了,阑尾炎和脑出血手术现在也做不了,一直疼。”曾经寄希望于移植手术的鲁艳丽没想到,手术后的并发症如此可怕,让她和丈夫再一次看不清前方的路。

    【请求】

    “无路可走,

    不得不再次厚着脸皮求助”

    今年10月20日,将四处借钱、募捐以及卖了两套房产等所筹得的近400万元用完后,再无钱治疗的文博一家三口,在病友们的帮助下回到了离开近两年的老家。

    能见到姥姥姥爷,这本是文博朝思暮想的事儿,可当真正见到姥姥姥爷时,文博却异常冷漠。“想姥爷想到哭,但当姥爷出现在他面前,他竟无动于衷。”鲁艳丽看在眼里,心如刀割,“他心里太清楚,知道没钱治病了才回来,但他啥都不问。”

    10月26日晚上,曾经得到文博帮助的一名叫“西瓜”的18岁病友给鲁艳丽发来信息,询问文博的情况,并说想尽自己微薄之力帮文博。

    “这个女孩儿刚出仓就没钱了,文博哭着让我跟他爸帮她。”鲁艳丽依稀记得,尚未进仓也急等钱用的文博是怎么求她的,“孩子从小都善良,好几次把钱给了要饭的,我一问他,他眼圈就红了,说,妈妈你不会有意见吧?”

    成绩优异的文博已经离开挚爱的学校近两年,曾经希望儿子长大有出息的父母,如今只想让儿子能健康平安地活下去,而要让文博活下去,对仅外债就120万元左右的一家人来说太难了。

    “这一路走得很难很难……白血病没啥问题了,现在因为并发症放弃太可惜了,实在是无路可走,不得不再次厚着脸皮求助。”说完这些,鲁艳丽和丈夫就没有再说话。

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