我省出生缺陷救助试点项目启动 符合条件的患儿最多将获1万元救助
每日甘肃网11月7日讯 据兰州晚报报道 (记者 田小东)记者11月6日获悉，日前，甘肃省卫生计生委制定印发了《甘肃省出生缺陷救助试点项目实施方案》，对甘肃省符合救助条件的出生缺陷患儿的诊断及治疗提供救助，开展针对基层医务人员的专业知识和技能培训，以及针对群众的宣传动员和健康教育。
《方案》指出，国家卫生计生委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会合作，在包括甘肃省在内的12个省(自治区)开展中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助试点项目。省卫生计生委成立项目管理领导小组和省级专家组，统筹组织项目实施。各级卫生计生行政部门组织辖区项目实施。确定甘肃省妇幼保健院为项目管理单位，甘肃省妇幼保健院、兰州大学第一医院和14个市州的市级妇幼保健机构(或妇幼保健计划生育服务中心)为项目实施单位。
《方案》明确，救助对象须同时满足以下3个条件：1.0-14周岁(含14周岁)临床诊断的遗传代谢病患儿；2.家庭经济困难(需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明)；3.诊疗费用的自费部分大于3000元。通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的病种不列入救助范围。
在救助标准方面，对患儿在2015年1月1日(含)以后产生的诊疗费用进行救助，依据自费情况救助标准(人民币金额)为：1.自费部分大于3000元(不含3000元)，小于等于5000元的，救助标准
为3000元；2.自费部分大于5000元(不含5000元)，小于等于7000元的，救助标准为5000元；3.自费部分大于7000元(不含7000元)，小于等于10000元的，救助标准为7000元；4.自费部分大于10000元的(不含10000元)，救助标准为10000元。
《方案》明确了《出生缺陷救助项目救助病种》。具体为：新生儿48项遗传代谢病串联质谱检测出的病种(氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病)，其中有机酸血症类遗传代谢病16种、脂肪酸氧化缺陷类遗传代谢病13种和氨基酸代谢障碍类遗传代谢病19种。先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症等其他遗传代谢病病种(17种)。
《方案》还明确，救助流程具体为提出申请、初审及信息录入、省级复审、发放救助患儿回执单、拨付救助款项、回访和报送相关资料7个方面。由患儿的法定监护人向就近的项目实施单位提出救助申请，填写《出生缺陷救助项目患儿申请表》，并提供申请表内要求的相关材料。由项目实施单位或项目管理单位对患儿申报材料进行初审，申报材料不合格的通知患儿法定监护人补齐后再次申请。
